Medizinischer Lebenslauf

Ich wurde 1963 in NRW geboren. Da meine Mutter nichts von den möglichen Komplikationen ahnte, entschied sie sich für eine sogenannte Hausgeburt. Ich wurde also nicht im Krankenhaus, sondern zuhause mit einer Hebamme als Unterstützung geboren. (Das war in unserer Familie wohl seit ein paar Generationen so üblich.)

Daß etwas nicht stimmte, war natürlich sofort nach meiner Geburt klar, und ich wurde in eine Kinderklinik gebracht. Dort wurde ich erst einmal hauptsächlich beobachtet, aufgepäppelt, untersucht und bekam Medikamente gegen die Bakterien im Urin. (Dieses Problem haben soviel ich weiß alle Kinder mit meiner Behinderung und auch im Laufe des weiteren Lebens muß man immer wieder mal gegen Infektionen der Harnwege vorgehen.)

Im Februar 64 wurde dann der Rücken geschloßen und kurz darauf der Hc versorgt.

Im April 64 wurden meine Klumpfüße mit "redressierendem Gips" behandelt. (Bitte fragen Sie mich nicht, was das genau ist! Ich habe die Fachbegriffe nur aus den alten Berichten abgeschrieben.)

66 waren die verkürzten Archillessehnen an der Reihe. Dadurch wurde der sogenannte Spitzfuß korrigiert.

Ich hatte von Geburt an zu starke Beugemuskeln in den Beinen und der Hüftkopf saß nicht richtig in der Hüftpfanne. Diese Probleme wurden zwischen 1968 und 1970 operativ behoben und das Ergebnis sowie meine Fortschritte immer wieder kontrolliert. Erst nach diesen Operationen konnte ich anfangen mit Hilfe von beckenhohen Schienen und "Unterarmgehstützen" zu laufen. Die Schienen wurden mit der Zeit bis auf Höhe der Unterschenkel abgebaut und einige Zeit später konnte ich auf orthopädische Schuhe umsteigen.

Damit waren die lebensnotwendigen und grundlegenden Operationen abgeschlossen. Trotzdem konnte ich weitere Krankenhausaufenthalte nicht vermeiden.

1972 brach ich mir bei einem Fahrradunfall - ich fuhr damals ein spezielles Dreirad - den linken Oberarm.

1975 bekam ich ein sogenanntes Sigma Conduit - Ihnen wahrscheinlich besser als Seitenausgang bekannt. Dabei wird mit einem Stück Dünndarm eine Harnableitung durch die Bauchdecke gelegt. Davor wird ein Plastikbeutel auf die Haut geklebt, in den der Urin läuft.

Zwischen 1975 und 86 hatte ich immer wieder mit Druckstellen zu tun. Das sind offene Hautstellen, bei mir über dem Sitzbein, die, wegen der schlechten Durchblutung die meine Behinderung mit sich bringt, nur schwer heilen. Deshalb war ich in dieser Zeit alle zwei bis drei Jahre im Krankenhaus. Die Druckstellen wurden meistens mit sogenannten Schwenklappen oder Hauttransplantationen abgedeckt.

Zwischen 1986 und 96 hatte ich nur kleinere Druckstellen, die ich selbst - mit Hilfe meines Hausarztes - gut zubekommen habe.

Seit ca. 1995 habe ich durch mehrere Stürze mit verlängerten - d.h. praktisch unbrauchbaren - Sehnen in den Knien zu tun. Dadurch kann ich nicht mehr die Strecken laufen, die ich vorher zurückgelegt habe. Ich muß seitdem deutlich häufiger mit dem Rollstuhl fahren. Das führte dazu, daß ich eine chronische Sehnenscheidenentzündung in beiden Handgelenken habe und seit 1997/98 teilweise auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen bin.

Außerdem ging - durch die viele Sitzerei - in dieser Zeit das alte Spiel mit den Druckstellen wieder von vorne los, und ich mußte mehrere Jahre hintereinander wieder regelmäßig ins Krankenhaus. Seit ich in Erwerbsunfähigkeitsrente bin, nehme ich mir aber die Zeit, die Druckstellen zuhause auszukurieren. (Es nervt einfach dauernd ins Krankenhaus zu müssen, und nie genau zu wissen, wie lange die Haut wieder hält! Da kann ich mir das auch ersparen!) Mein Hausarzt spielt solange mit, bis es ihm wegen einer Infektion zu riskant wird. Dann spricht er ein Machtwort und ich muß eben doch ins Krankenhaus. Ich weiß aber auch, daß es wirklich gefährlich werden kann, wenn er erst einmal sagt: "Das mache ich ambulant nicht mehr!"

Pech gehabt, kann ich dann nur sagen. :-((( und ein langes Gesicht ziehen. Hilft aber nicht.

2003 Und dieses Jahr hatte ich bisher wirklich wieder Pech! Die Druckstelle ist im Februar diesen Jahres doch noch außer Kontrolle geraten und ich musste für acht Wochen in die Unfallklinik Murnau um - wieder mal - operiert zu werden. Keine zwei Monate später bemerkte ich eine Schwellung unter der Haut und suchte natürlich wieder meinen Hausarzt auf. Der schickte mich vorsichtshalber wieder ins Krankenhaus Ergebnis: Ein Abszess unter der Haut, der erst gespalten und später operativ verschlossen werden musste. Da bei einer Routineuntersuchung auch noch Verdacht auf Blasenkrebs aufkam, wurde mein Krankenhausaufenthalt um drei Wochen verlängert. Der Verdacht hat sich jedoch - Gott sei dank - nicht bestätigt. Jetzt muss ich immer wieder für ausreichende Pausen sorgen. Dass heißt auch, dass ich eben vieles, wozu ich nicht unbedingt sitzen muss, im Liegen erledige, um meine strapazierte Sitzfläche zu entlasten. Das klappt - auch dank sehr verständnisvoller Freunde, die, wenn ich eingeladen bin, immer wieder eine Möglichkeit zu entlasten für mich finden - recht gut. Jedenfalls bin ich bisher von weiteren Problemen dieser Art verschont geblieben. (Aber das sage ich lieber nicht zu laut ;-) .)

2004: Zur Zeit sieht es so aus, als wenn ich wirklich jedes Jahr ins Krankenhaus muss. Mitte Juli bin ich wegen eines akuten Darmproblems in eine Notfallpraxis gegangen und von dort wegen Verdacht auf Nierenstau gleich in die örtliche Kreisklinik überwiesen worden. Dort hat man mir eine Nierenfistel angelegt, um die Niere zu entlasten. Nach knapp zwei Wochen wurde ich - mit Nierenfistel und dem dazugehörenden Katheter nach Hause entlassen um auf meine Einweisung in die Uniklinik Bonn - ca. 14 Tage später - zu warten. Laut den Ärzten in der Kreisklinik sind auf Grund meiner Behinderung nur urologische Kliniken in Bonn, Mainz oder Heidelberg in der Lage, die nötige OP durchzuführen. (Später, in Bonn habe ich dann erfahren, dass eine Klinik in der Nähe meines Wohnortes diese Op ebenfalls durchführen kann. (Dumm gelaufen!)
Das hiess für mich: Drei Wochen lang ca. 600 km von zu Haus, Freunden und Verwandten getrennt und erneut viele Untersuchungen (vor allem Nierensonos und Nierenröntgen) und eine mehrstündige OP, bei der der Harnleiter verlegt und gleich die Blase mit entfernt wurde, über mich ergehen lassen. Die Blase brauche ich sowieso nicht mehr und sie macht mir seit letztem Jahr verstärkt Probleme - also: raus damit! (Das war mein eigener Wunsch.)
Über das Klinikpersonal in beiden Krankenhäusern (Schwestern, Pfleger und Ärzte) habe ich mich schon so oft aufgeregt, dass ich keine Lust habe, die ganze Geschichte hier wieder aufzuwärmen. Es waren aber auch einige gute Mitarbeiter darunter - diese Einschätzung ist natürlich subjektiv und ich komme mit Leuten aus, mit denen ein anderer vielleicht nicht kann das ist mir klar. Nur: Wenn ich bei starken Schmerzen jedes Mal den Satz zu hören bekomme: "Jetzt bekommen Sie erst mal ein Schmerzmittel und dann sehen wir weiter." Und dann kommt der Arzt, wenn ich Glück habe erst am selben Tag um zehn Uhr nachts - und wenn ich Pech habe erst am nächsten Abend, da langt es mir einfach irgendwann! Ich bin dann auch ziemlich lästig geworden und hab immer wieder darauf bestanden, dass nicht nur die Symptome, sondern auch die Ursachen behandelt werden. (Kommentar eines Pflegers dazu: "Du machst dir viel zu viele Gedanken.")
Inzwischen ist mir zwar klar, dass bei dem Personalmangel heutzutage oft nichts anderes bleibt, als die Patienten ruhig zu stellen, aber wenn man mit Schmerzen im Zimmer liegt und die Schmerzmittel nicht mehr helfen ist einem das herzlich egal.
Ein gutes hat der Krankenhausaufenthalt allerdings gehabt: Ich habe Leute aus einem Forum, in dem ich reglemässig bin, persönlich kennengelernt. Das war schön! Und: Ich habe einige sehr interessante Gespräche mit einer Ordensschwester aus dem Seelsorgeteam des Krankenhauses gehabt.
Inzwischen bin ich schon ca. vier Wochen zu Hause und der Alltag hat mich wieder, auch wenn ich das Gefühl nicht loswerde, dass ich nicht mehr so viel kann, wie vor der OP. (Aber das meiste geht schon wieder.)